Journée mondiale de la Dystrophie de Duchenne le 7 septembre

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Il a été choisi, le 7 septembre, une journée de sensibilisation pour la Dystrophie Musculaire de Duchenne, une maladie génétique qui touche un bébé sur chaque de 3 500 qui, au fil des années conduit à la mort prématurée de l’objet. La date choisie pour soulever le monde entier contre cette maladie n’a pas été choisi au hasard.

Dystrophie musculaire de duchenne, en fait, est déterminé par l’absence totale d’une protéine normalement présente dans les muscles de la dystrophine. L’information nécessaire pour produire cette protéine sont contenues dans le 79 unités (exons, en langage technique) qui constituent le gène de la dystrophine: c’est précisément ce nombre, 79 ans, a été induit à choisir le 7 septembre, journée mondiale pour la Dystrophie Musculaire de Duchenne. Une date ciblée, par conséquent, à augmenter le monde entier contre une maladie qui est encore peu connu. Dystrophie Musculaire de Duchenne touche les enfants de 2-3 ans, dans un court espace de temps, ils commencent à perdre la fonction musculaire, respiratoire et cardiaque. Les garçons atteints de ce trouble, déjà autour de 12-13 ans, ils commencent à souffrir de difficultés de mobilité, et au cours de l’adolescence, les gens de l’utilisation des membres inférieurs. La situation s’effondre rapidement, et le dysfonctionnement de l’activité respiratoire et cardiaque est parmi les raisons les plus fréquentes qui conduisent à la mort du patient.

Il n’existe actuellement aucun remède pour la Dystrophie Musculaire de Duchenne, bien que certains médicaments sont à tester et peut donner un nouvel espoir pour l’avenir. Cependant, nous avons besoin de lever des fonds pour poursuivre la recherche et c’est ce qu’ils demandent les associations de parents de garçons de Duchenne à travers le monde qui ont récemment produit une vidéo, intitulée les nombreux visages de La dystrophie musculaire de Duchenne, pour montrer ce que cela signifie vraiment d’avoir à se battre tous les jours avec un enfant souffrant de cette maladie. Même le Pape François a épousé ce projet, en précisant qu’à l’occasion de la 7ème de septembre, il a, avec une prière, mettra l’accent sur cette maladie. Ici est le message qui a été remis à l’association Argentine de le Projet Parent:

Ce jour-là, je vais me joindre à Vous à la Messe et dans mes prières, je demande au Seigneur de vous bénir et de vous soutenir dans cette action humanitaire de lutte

Photo | Thinkstock

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