Journée mondiale des Maladies Rares: les initiatives

Demain, nous célébrons la Journée Mondiale des Maladies Rares. Nous parlons de toute une gamme de maladies ou affections pour lesquelles vous n’avez pas encore trouvé un remède ou est présent, mais l’accès est très difficile. Voici certaines des initiatives prévues.

donna' in letto d'ospedale

L »un des maladies rares, il y a des maladies qui affectent le système endocrinien, le moteur, l »appareil respiratoire, ou de systèmes de reproduction. Et beaucoup de ces sera abordé demain en Italie.

1) le Jour de la diffusion de la Sole 24 ore à l »ISS

L’ Istituto Superiore di Sanità, en collaboration avec le groupe “Il Sole 24ore” rendra public sur le réseau de diffusion des travaux liés à la Journée Mondiale en donnant aux gens une façon d »être en mesure d »écouter le témoignage direct de médecins et de patients qui, chaque jour, se battre avec ces troubles.

2) Rares de la Vie, la campagne de sensibilisation

Il est souvent oublié que près d »un patient souffrant d »une maladie rare est également le fournisseur de soins qui prend soin de lui. Et pour l »ensemble de la “base” impressionné qu »il existe un besoin pour une information correcte et de plus peut être prolongée, en particulier à la particularité des maladies dont nous parlons. Rare Vie est une exposition photographique qui sera présenté spécialement pour donner aux gens un moyen d »entrer sur la pointe des pieds dans la vie de ces patients, de comprendre sa dynamique et attirer l »attention sur la nécessité de l »aide, économique et pas nécessaire.

3) l »Accent de Milan sur l »épidermolyse bulleuse

Il y a environ 7 mille maladies rares sont reconnus. Milan a atteint un grand objectif:rendre possible un nouveau type d »intervention à la main pour le traitement de l »épidermolyse bulleuse (eb), que de la soi-disant “les enfants du papillon”.Après plus de gidi années d »expérimentation, est venu à être un bon traitement, multi-sectorielles et de gel à base de plaquettes, dans l »espoir de donner aux patients la possibilité d »atteindre un état de santé qui est acceptable.

4) l »Association de patients sans utérus et le vagin

Le Syndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser, qui amène les filles à être née sans utérus et le vagin n »est pas reconnu parmi les maladies rares. L »association, fondée en ces jours est de se concentrer plus particulièrement sur la maladie. En effet, l »Italie a fourni pour la reconstruction, mais pas la greffe.

5) Cliquez sur le réseau

Le réseau, afin de les informer et de les traiter: c »est le message de la Société nationale de Neurologie: braquer les projecteurs sur les maladies rares, de sorte que les patients peuvent être pris en charge dans les meilleurs.

Crédits Photo | TheTun / Shutterstock.com

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