Thalassémie: le 8 mai, est célébrée la Journée mondiale de la

Thalassémie: le 8 mai, est célébrée la Journée mondiale de la

8 mai 2011 est la Journée mondiale de la thalassémie organisé par la Fondation Internationale de la Thalassémie et promu par la Fondation Leonardo Giambrone pour la Guérison de la Thalassémie. La thalassémie est une maladie héréditaire causée par un défaut génétique qui affecte le transport de l »oxygène dans le sang, l »envoi d »incliner le taux d »hémoglobine.

C »est une maladie très commune dans les zones méditerranéennes et, malgré les progrès apportés par la science, reste incurable. En Italie, il y a environ 7 mille personnes qui souffrent de talassamia, et, historiquement, il est le plus répandu dans le Piémont, la Calabre, les Pouilles, la Sicile et la Sardaigne.

La Journée est pleine d »événements et vise à sensibiliser le public à cette maladie, qui, si elle est diagnostiquée à un stade précoce, des garanties pour les malades que l »espérance de vie a plus que doublé (de 20 à 40 à 50 ans.

Comme expliqué par Adriana Ceci, conseiller scientifique du Conseil d »administration de la Fondation Giambrone et membre du comité Pédiatrique de l »Ema (Agence Européenne des Médicaments):

Les premières données sont encore incomplètes de la base de Registre, inter-régionale, a commencé il y a deux ans, va fermer en juin prochain, il est évident que le déplacement vers l »avant de la moyenne d »âge des patients souffrant de thalassémie, la présence d »une proportion importante, de 10% de la thalassémie enfants de moins de dix ans, la reprise de la natalité et, enfin, l »augmentation du flux migratoire qui apporte en Italie, les populations particulièrement touchées par la maladie, comme c »est probable, de contribuer à sa diffusion, et pour ce qui régionale des Services de santé doivent commencer à se préparer avec des plans de prévention.

L »impact des flux migratoires en provenance des Pays de la zone méditerranéenne et en asie est particulièrement concentrée dans le Nord de l »Italie, où il y a une augmentation des cas par rapport à l »an 2000, 40%. Il est donc important de mettre en œuvre un programme spécifique de l »information chez les immigrants provenant de régions à haut risque microcitemico, en plus de la réalisation de la réduction progressive de la maladie et un vrai social-santé l »intégration des nouveaux résidents.

Aussi, pour aider les personnes atteintes de thalassémie, la Fondation Onlus Enel Cuore, depuis 2006, est le financement de la recherche et l »achat de matériel de haute technologie, donné jusqu »à aujourd »hui à l »hôpital de Gênes, Cagliari et de Ferrare.

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Source: La Fondation, Le Programme Leonardo Giambrone

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